Boite à outils d’engagement des jeunes en recherche
Cette boîte à outils propose une compilation de ressources destinées à accompagner les équipes souhaitant intégrer des jeunes dans leurs projets de recherche.
Objectif
Organisée par thématiques, elle permet d’explorer différents aspects de l’implication jeunesse, de l’éthique aux outils de facilitation des interactions, en passant par des exemples concrets et des pistes de réflexion méthodologiques.
L’objectif est de faciliter l’implication des jeunes en mettant à disposition des outils, des exemples et de bonnes pratiques adaptés aux environnements de recherche.
Critères de sélection
Les critères d’inclusion sont:
- Ressources sur l’implication des jeunes en recherche
Les critères d’exclusion sont:
- Ressources sur l’engagement général (ex.: engagement citoyen) ou adulte
- Implication dans des essais cliniques en tant que patients ou sujets de recherche
Suggestions
Bien que non exhaustive, cette sélection d’outils offre quelques points de départ concrets pour initier et structurer une démarche d’engagement.
Si vous connaissez un outil pertinent qui pourrait enrichir cette boite à outils, n’hésitez pas à nous contacter !
Pour démarrer
Ces ressources peuvent servir de point de départ à ceux qui souhaitent entreprendre une démarche d’engagement des jeunes en recherche. Idéal pour amorcer une réflexion et connaître quelques principes clés.
10 conseils sur l’engagement des jeunes dans la recherche
Ce document présente dix points clés à prendre en compte par les équipes de recherche lorsqu’ils collaborent avec des jeunes patients-partenaires et/ou leur fraterie dans leurs projets de recherche. Élaboré par le Conseil consultatif national des jeunes (CCNJ) du Réseau BRILLEnfant en collaboration avec le Conseil consultatif des jeunes frères et sœurs de CanChild (SibYAC).
Canada
Lignes directrices pour la recherche avec les enfants et les jeunes (en anglais)
Ces lignes directrices, élaborées par le bureau de recherche du Bureau national de l’enfance, s’adressent aux chercheurs souhaitant impliquer des enfants et des jeunes dans leur projet de recherche. La quatrième section se concentre spécifiquement sur l’engagement des jeunes dans un rôle plus actif et collaboratif, au-delà de leur participation en tant que sujets d’étude. Elles proposent une approche pratique pour favoriser la participation des jeunes à chaque étape du processus de recherche.
Angleterre et Irlande du Nord
Manuel pour la participation des enfants à la recherche (en anglais)
Ce document présente des réflexions et des considérations sur les facteurs sociaux et structurels entourant l’enfance. Il vise à orienter les chercheurs pour qu’ils puissent inclure significativement les enfants dans toutes les étapes de leurs recherches.
Impliquer les enfants et les jeunes en tant que conseillers dans la recherche (en anglais)
Ce texte offre aux chercheurs des suggestions concrètes pour inclure activement les enfants et les adolescents dans la recherche en santé. Il met l’accent sur l’importance d’une collaboration significative, en considérant les jeunes comme des partenaires égaux, et propose 17 recommandations pour faciliter leur participation. Les 13 premiers conseils, élaborés en 2016, ont été révisés et mis à jour par plusieurs groupes consultatifs de jeunes (YPAG) ainsi que par les membres du groupe de travail INVOLVE Children and Young People’s, qui compte également des jeunes.
Petit guide à l’usage de ceux qui veulent impliquer des enfants dans un projet de recherche
Cette boîte à outils contient des études sur des recherches participatives efficaces menées partout dans le monde. Elle encourage les recherches qui considèrent les enfants comme des agents actifs dans leur propre vie, et non comme des victimes passives ou des sujets de recherche.
International
Comprendre la recherche avec les enfants et les jeunes (en anglais)
Ce cours en ligne gratuit propose une introduction à la recherche avec et par les enfants et les jeunes. Il est destiné aux personnes qui désirent se familiariser avec ce domaine, qu’elles soient des spécialistes ou des jeunes qui veulent créer leur propre projet. Ce module met l’accent sur l’importance d’inclure les jeunes dans les recherches qui les concernent, d’explorer les principes de la recherche collaborative et de s’appuyer sur les droits énoncés dans la Convention des Nations Unies relative aux droits de l’enfant (UNCRC). Il propose également un cadre pour réfléchir, concevoir et lancer un projet de recherche avec la participation des jeunes.
Royaume-Uni
Recherche INNOVATE : Guide de l’engagement des jeunes à l’intention des chercheurs (en anglais)
Ce guide co-construit par des jeunes et des chercheurs, propose des informations de base sur l’engagement des jeunes, des recommandations concrètes, des exemples pratiques et des fiches-outils pour guider la mise en œuvre.
Cadre pour l’engagement des jeunes dans la recherche (en anglais)
Cet guide co-construit par des jeunes et des chercheurs, propose des directives pour inclure de manière significative les jeunes en tant que conseillers ou co-chercheurs dans les projets de recherche en santé et en sciences sociales. Les jeunes expliquent comment les scientifiques peuvent concevoir un cadre de recherche qui soit culturellement inclusif, comment les faire contribuer de manière significative à la recherche, quels critères doivent être remplis tout au long du processus de recherche et ce qu’ils espèrent tirer de leur expérience.
Canada
Boîte à outils pour les partenariats de jeunes dans la recherche (en anglais)
Développé en collaboration avec le comité jeunesse (Youth Advisory) et le comité de recherche jeunesse (Youth Research Council), ce guide aide à comprendre les principes de la participation des jeunes. Il propose également des approches pratiques pour les inclure en tant que partenaires à part entière dans les projets de recherche.
Australie
Impliquer les enfants et les jeunes dans la recherche (en anglais)
Cette page web propose une série de guides, films, articles et boîtes à outils pour aider les chercheurs à engager efficacement les jeunes à travers diverses étapes de la recherche. Les ressources comprennent des tutoriels éducatifs, des instruments fonctionnels, ainsi que des lignes directrices éthiques sur la rémunération et la contribution des jeunes.
Royaume-Uni
Réflexions méthodologiques et éthiques
Des outils et des réflexions autour des cadres méthodologiques et éthiques à prendre en compte lors de l’implication de jeunes dans un projet de recherche. On y aborde notamment les enjeux de pouvoir, de consentement, et de co-construction.
La recherche centrée sur l’enfant. Défis éthiques et innovations méthodologiques
Cet ouvrage vise à mieux faire connaître les enjeux pratiques et éthiques liés à la recherche menée avec des enfants. Il s’appuie notamment sur des exemples concrets issus de recherches effectuées dans différents contextes
Isabel Côté, Kévin Lavoie, Renée-Pier Trottier-Cyr
Canada
Enjeux éthiques et méthodologiques de la recherche avec les enfants
Présentation mettant en évidence les principaux défis éthiques et méthodologiques de la recherche auprès des enfants, ainsi que les stratégies pour les relever.
Nolwenn Chesnais
Canada
Compensations et subventions
Ressources relatives au financement de la participation des jeunes : rémunération des jeunes co-chercheurs, reconnaissance de leur contribution, et opportunités de financements spécifiques.
Lignes directrices du Réseau BRILLEnfant pour la rémunération et la
reconnaissance des partenaires ayant de l’expérience vécue (PEV)
Ce guide présente les principes régissant la rémunération des partenaires ayant de l’expérience vécue (PEV) pour leur contribution à la recherche, à la gouvernance et à d’autres activités du réseau. Les partenaires ayant de l’expérience vécue incluent les jeunes partenaires et ancien(ne)s patient(e)s en pédiatrie vivant avec un trouble du développement d’origine cérébrale, ainsi que les parents, les proches aidant(e)s et les membres de la famille.
Canada
Subvention pour les personnes ayant une expérience vécue avec le cancer
ACCES (Agir Contre le Cancer des Enfants avec Succès) offre un soutien financier aux personnes ayant une exprérience de vie avec le cancer. Cette subvention aide à couvrir les frais de participation à des ateliers, des séminaires, des cours ponctuels, des réunions et des conférences. Ces activités doivent proposer des opportuniés d’apprentissage et d’éducation sur le cancer pédiatrique.
Canada
Cas pratiques
Des exemples concrets de projets ou d’initiatives ayant intégré des jeunes de manière significative. Une source d’inspiration pour découvrir les réalisations passées, les méthodes utilisées et les circonstances dans lesquelles elles ont été accomplies.
Youth Excel (en anglais)
Un programme qui soutient les jeunes et des organisations dirigées par des jeunes à utiliser la recherche de la mise en œuvre afin de faire progresser les politiques et les programmes fondés sur des données probantes.
États-Unis
Comité jeunes EDJeP
Le comité de jeunes EDJeP regroupe des jeunes adultes ayant vécu une expérience de placement et souhaitant contribuer à l’amélioration des services pour ceux qui quitteront les centres jeunesse. Ils participent activement au projet de recherche EDJeP (Étude longitudinale sur le devenir des jeunes placés au Québec et en France) en co-construisant les questionnaires, en validant les outils de collecte de données et en formulant des recommandations pour renforcer la participation des jeunes dans le processus de recherche.
Participation des jeunes à la recherche (en anglais)
Cette vidéo retrace le développement de la trousse à outils d’Orygen, un projet mené en collaboration avec deux comités de jeunes. Il met en évidence la manière dont les jeunes ont été activement impliqués à chaque étape du processus, ainsi que les enseignements tirés de cette démarche participative.
Australie
La participation des jeunes à la recherche et l’héritage des données (en anglais)
Dans ce balado animé par une jeune co-chercheuse, trois jeunes adultes s’expriment sur l’implication des jeunes dans la recherche. L’épisode aborde les avantages de cette implication, l’impact de la participation communautaire dans les projets de recherche, ainsi que les enjeux liés à la diffusion et à la transmission des données. Il propose une perspective sur le vécu des jeunes lorsqu’ils deviennent co-chercheurs.
Canada
Engager les jeunes et les familles : Une discussion pratique avec le réseau BRILLEnfant (en anglais)
Dans cet épisode du balado asPERusual, une discussion approfondie est proposée sur l’engagement des jeunes et des familles dans la recherche en santé. Les invitées et invités partagent des stratégies concrètes, des défis rencontrés et des leçons apprises pour favoriser une participation significative des jeunes et des familles à toutes les étapes du processus de recherche.
Canada
Partenariat pour la définition des priorités en matière de soins hospitaliers pédiatriques (en anglais)
Ce rapport présente les résultats d’une collaboration entre le Pediatric Inpatient Research Network (PIRN) en association avec la James Lind Alliance (JLA). L’objectif était d’identifier les 10 principales priorités de recherche non résolues concernant les soins pédiatriques hospitaliers au Canada en intégrant les perspectives des jeunes, des parents ou tuteurs et des professionnels de la santé.
Ressources RCPCH &Us (en anglais)
Le Royal College of Paediatrics and Child Health, une organisation caritative, offre des ressources créées par et pour les enfants, les jeunes et leurs familles. Ces ressources offrent d’excellents exemples d’outils conçus pour faciliter leur implication dans l’amélioration des soins de santé pédiatriques au Royaume-Uni et dans le monde.
L’engagement des jeunes dans la recherche (en anglais)
Cette recherche sur l’implication des jeunes dans la recherche vise à créer des ressources éducatives pour et avec des jeunes présentant des troubles du développement neurologique, dans le but d’accroître leurs connaissances, leurs compétences et leur confiance pour s’impliquer comme partenaires de recherche. Ces vidéos cocréées avec les jeunes illustrent les apprentissages tirés de cette démarche collaborative.
Canada
Engager les jeunes des Territoires du Nord-Ouest (en anglais)
Ce rapport, rédigé par les étudiants de l’école d’été de Hotıì ts’eeda, présente des résultats clés pour aider les chercheurs en santé et les acteurs du système de santé à mieux communiquer avec les jeunes Autochtones des Territoires du Nord-Ouest. En 2018, des étudiants ont mené une recherche de terrain pour découvrir les meilleures façons d’engager les jeunes dans les projets de recherche. Le document souligne l’importance de relations authentiques, de la transparence et du leadership des jeunes dans les projets de recherche.
Canada
Comités jeunes
Quelques exemples de comités de jeunes, ainsi que des suggestions pour mettre sur pied, gérer ou soutenir ce type de groupe dans divers milieux de recherche. Ces comités jouent le rôle de conseillers auprès des chercheurs à toutes les phases du processus de recherche.
Groupe consultatif des jeunes (en anglais)
Le groupe consultatif des jeunes de KidsCan (YPAG) est une initiative en développement qui vise à créer un réseau national de jeunes pour accroître la participation des jeunes patients pédiatriques à toutes les étapes du processus de recherche. Cette initiative s’appuie sur un projet pilote mené à Vancouver, qui a permis d’évaluer et de démontrer l’utilité d’un tel groupe. Le but est de fournir aux chercheurs canadiens un service structuré pour inclure les perspectives des jeunes dans la rédaction des documents de recherche, des formulaires de consentement éthique, des protocoles centrés sur les patients ou encore la définition des mesures de résultats. De plus, les jeunes participants peuvent agir comme ambassadeurs pour sensibiliser à l’importance de leur implication dans la recherche clinique.
Réseau international de groupes consultatifs de jeunes (en anglais)
iCAN est un réseau mondial sans but lucratif qui rassemble des jeunes âgés de 8 à 18 ans, avec ou sans condition médicale. Ce réseau leur offre une tribune pour qu’ils puissent s’exprimer auprès des décideurs, des entreprises et des organismes gouvernementaux qui peuvent influencer les soins de santé pédiatriques. iCAN organise chaque année des sommets, des groupes de discussion, des projets artistiques et des occasions de prendre la parole pour favoriser l’implication significative des jeunes dans les milieux de la santé et de la recherche en pédiatrie.
International / États-Unis
Guide pour créer et animer un groupe consultatif de jeunes (YPAG) (en anglais)
Cette boite à outils a été créé pour aider à la création et à l’animation d’un groupe consultatif de jeunes (YPAG) impliqués dans la recherche pédiatrique. Elle offre des conseils pratiques pour faciliter le démarrage, l’animation et l’évaluation de l’engagement des jeunes, en mettant l’accent sur la reconnaissance de leur contribution et l’adaptation des contenus à leur niveau. Structuré en quatre sections, elle vise à favoriser une participation significative des jeunes dans les projets de recherche.
Outils complémentaires pour l’engagement
Cette sélection regroupe des outils applicables dans différents contextes, ne se limitant pas à la recherche ou aux jeunes, et propose des approches inspirantes pour favoriser l’engagement de personnes ayant une expérience vécue. Ces ressources peuvent alimenter la réflexion et être utilisées pour ajuster les méthodes d’engagement des jeunes.
The Youth Engagement Toolkit (en anglais)
Cet outil d’évaluation est destiné aux organisations afin de les aider à évaluer leurs pratiques en matière d’engagement des jeunes. À travers cinq domaines clés, dont la collaboration entre jeunes et adultes, la prise de décision partagée ou encore la diversité, il propose des indicateurs et des réflexions pour identifier les forces, les défis et les pistes d’amélioration.
Apprendre ensemble : un cadre d’évaluation de l’engagement des patients et du public (EPP) en recherche
Ce cadre d’évaluation, national et adaptable, peut être utilisé comme un guide pour planifier et évaluer le processus d’engagement avant, pendant et à la fin d’un projet de recherche. Il s’appuie sur sept principes directeurs d’engagement des patients définis par la communauté de recherche axée sur les patients : la relation, la co-construction, l’équité, la diversité et l’inclusion, le soutien et l’élimination des barrières, la transparence, la pérennité et la transformation.
Public and Patient Engagement Evaluation Tool (PPEET) (en anglais)
Le PPEET est un ensemble d’outils permettant d’évaluer l’engagement du public et des patients à travers trois questionnaires distincts : un pour l’organisation, un pour les participants et un pour le projet. Cet outil est disponible en plusieurs langues, dont l’anglais, le français, le néerlandais, l’allemand, l’italien et le norvégien.
Canada
Guide : Engager Véritablement les Jeunes
Ce guide, élaboré en collaboration avec de jeunes leaders et des représentants d’organisations jeunesse, présente des principes et des méthodes permettant d’impliquer les jeunes dans des projets communautaires. Il aborde des thèmes tels que la co-construction, l’inclusion, la reconnaissance des jeunes comme partenaires à part entière, ainsi que la gestion des défis courants.
Canada
Comprendre la recherche
Cette plateforme en ligne est une ressource éducative visant à démystifier les concepts fondamentaux de la recherche scientifique (littératie en recherche). Elle offre une variété de contenus à travers des vidéos, un glossaire des termes de recherche et un guide détaillé sur la lecture d’articles scientifiques. Les principaux thèmes abordés sur le site comprennent l’introduction à la recherche, l’éthique de la recherche, la revue de littérature, les méthodologies quantitatives et qualitatives, ainsi que l’application des connaissances. Ce site a été développé avec et pour les patient(e)s partenaires.
Canada
Publications
Cette section présente une sélection de publications scientifiques traitant de l’implication des jeunes dans la recherche. Ces articles fournissent des cadres théoriques, des résultats de recherche ou des réflexions sur la pratique, et peuvent servir de ressources pour ceux qui s’intéressent à ce sujet.
Adolescent and young adult patients as co-researchers: A scoping review
Fløtten KJØ, Guerreiro AIF, Simonelli I, Solevåg AL, Aujoulat I. Adolescent and young adult patients as co-researchers: A scoping review. Health Expect. 2021 Aug;24(4):1044-1055. doi: 10.1111/hex.13266. Epub 2021 May 15. Erratum in: Health Expect. 2023 Apr;26(2):940. doi: 10.1111/hex.13695. PMID: 33991369; PMCID: PMC8369088.
Engaging youth in research planning, design and execution: Practical recommendations for researchers
Hawke LD, Relihan J, Miller J, McCann E, Rong J, Darnay K, Docherty S, Chaim G, Henderson JL. Engaging youth in research planning, design and execution: Practical recommendations for researchers. Health Expect. 2018 Dec;21(6):944-949. doi: 10.1111/hex.12795. Epub 2018 Jun 1. PMID: 29858526; PMCID: PMC6250868.
Reporting involvement activities with children and young people in paediatric research: a framework analysis
Preston, J., Biglino, G., Harbottle, V. et al. Reporting involvement activities with children and young people in paediatric research: a framework analysis. Res Involv Engagem 9, 61 (2023). https://doi.org/10.1186/s40900-023-00477-8
INNOVATE Research: Impact of a workshop to develop researcher capacity to engage youth in research
Hawke LD, Darnay K, Brown M, Iyer S, Ben-David S, Khaleghi-Moghaddam M, Relihan J, Barbic S, Lachance L, Mathias S, Halsall T, Kidd SA, Soklaridis S, Henderson J. INNOVATE Research: Impact of a workshop to develop researcher capacity to engage youth in research. Health Expect. 2020 Dec;23(6):1441-1449. doi: 10.1111/hex.13123. Epub 2020 Sep 9. PMID: 32902068; PMCID: PMC7752193.
Barriers and enablers to meaningful youth participation in mental health research: qualitative interviews with youth mental health researchers
Faithfull, S., Brophy, L., Pennell, K., & Simmons, M. B. (2018). Barriers and enablers to meaningful youth participation in mental health research: qualitative interviews with youth mental health researchers. Journal of Mental Health, 28(1), 56–63. https://doi.org/10.1080/09638237.2018.1521926
